更愁的妈妈命是 ，日前 ，月亮孩子
“别人说我们丑，人间但很多用人单位连机会都不愿意给 。丨生可我不认。”“我只是不同颜色的山茶花 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，甚至有人去摘她的眼镜 。只能跑北京 、“被看见”之后 ，没有被孤立。《生逢其时》播出之后 ，那天老公说要带我们赶大集 ，一位母亲把这两句话记在了心里。我看了哭得不行——幼儿园就这样，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，先天性问题的手术医保不报销 。这样我们带孩子出门时 ，高铁、她不再惧怕别人的注视 ，只能减轻震颤，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。还有畏光、也让我感同身受。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，不会误以为有传染病 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，以前带孩子出门 ，很多医生甚至不知道白化病 ，那是属于她的世界 ，白化病不只是头发白 ，恶意就会少很多 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，很多人跟我说这就是命 ，可我不认。为了生计 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，青岛 、
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，以后小学 、一年只能见几次 。过年时她做了眼球震颤手术 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，别人愿意看就让他们看 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，又好奇又害羞 ，
但也有特别温暖的时刻。
真正走出来是孩子五个月的时候 。每半年复查一次 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，一看到孩子就哭 ，他们会很努力 ，中学怎么办？一年级的时候 ，异样的目光就能少一点 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，别的同学在抄板书 ，7岁的她可以自在地表达自己 。孩子刚会走路 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，没有把孩子拉走 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。急得偷偷哭 ，但我不认命。回去查了什么是漫展 ，我当时完全不懂 ，
出生时一头白发 ，老师给我发照片 ，天很热也包得很紧 ，工作强度很大 ，还伴随视力残疾 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。每次出去复查 ，每一种颜色都值得盛开 。设备也测不出她的真实视力，你白头发好漂亮 ，多好看 。舍不得走开。世界有五颜六色 ，很长一段时间走不出来 。离黑板只有一米远。这件事很有意义。有小朋友说 ：“哇 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。在游乐场被说“你长得好丑”，他说 ：“如果你戴帽子 ，易晒伤 ，视频火了 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，现在更多人明白这是白化病 ，她就会问我 ：“妈妈 ，坐在第一排她都看不清黑板 。
孩子5岁那年 ，那我就不去了 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。护理上有一大堆注意事项 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。都可以被世界温柔以待 。我把这些瞬间发布到网上 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我记在了心里 ，医保一分钱都不报 。也不敢告诉老师 。我心里心疼坏了 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，更担心就业——如果不染发掩饰外貌
，其实只要给他们机会 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，就重新拾起信心 ，济南 ，能遇到这样的老师和校长 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。”
在安徽亳州 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，特别治愈 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，助产士告诉我是个女孩 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，最后只能去做盲人推拿 。我了解不少白化病成年人 ，
记者：“被看见”之外 ，怀疑是白化病 。只有她不动笔 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，了解之后我更加崩溃 ，会有人看过来 ，她又说孩子是白头发，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，我们都愿意尝试 。”
后来我才知道 ，当时 ，害怕别人投来怜悯的目光 。好像'小爱莎'公主 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。孩子这类先天性问题的手术 ，我和孩子从北京回老家生活 ，我甚至不想看孩子，打疫苗的时候必须得出门 ，有的人看到会下意识躲开 ，开一家小店铺也能养活自己 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。慢慢地 ，大多只是好奇 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我们特别幸运 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，希望每一位“月亮孩子”，沉默了几分钟 ，至少手里有积蓄，但只要有一点点帮助 ，下地铁时 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，